Inquiétude

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# Mar 06 Oct 2015 à 01:11 HM
J'ai 64 ans et suis atteinte de cette affection en étant homosygote.
Depuis 4 ans je subis des érythraphérèses de façon assez espacées (2 puis actuellement 3 mois) sur les indications du spécialiste. Je sais que je ne suis pas très gravement atteinte mais une partie du foie a quand même déjà été légèrement atteint.
Mon problème est que les avis différents des personnes qui s'occupent des prélèvement de sang m'inquiètent.
Au bout de 3 mois de traitement, certaines me disent, après une prise de sang de contrôle que je peux encore attendre, d'autres m'inquiètent en me disant que la ferritine est effectivement inférieure à 50 mais que le taux de saturation est, comme à son habitude supérieur à 70 après ces 3 mois et que de ce fait un traitement s'impose.
A qui me fier dans de telles circonstances?
Pouvez-vous m'aider en me donnant un chiffre limite sur lequel je pourrais me baser pour cette saturation?
Merci pour votre réponse.
# Mar 06 Oct 2015 à 01:12 SdM
" - Le taux de ferritine idéal, celui que l'on vise lorsque l'on est sous traitement par saignées, est compris entre 50 et 100 microgramme par litre. Le taux de transferrine n'a pas de valeur thérapeutique particulière à atteindre lors du traitement.
- pour le taux de saturation de transferrine, j'ai entendu dire que le % idéal était environ 30%...
Mais là encore, certains labo ne fournissent pas l'analyse... Pourquoi ?

Les normes peuvent différer légèrement d'un labo à l'autre, en fonction des groupes contrôles qui ont été sélectionnés pour établir les valeurs seuils inférieure et supérieure des valeurs normales. Ces petites différences sont sans importance par rapport aux valeurs nettement élevées que l'on s'attend à retrouver chez les patients atteints. Cela ne gêne donc pas le dépistage.
Le taux de saturation en transferrine n'a pas de valeur idéale, il suffit de se trouver au sein de la fourchette des valeurs normales du laboratoire. C'est de toute façon la ferritine qui reflète le mieux l'importance des stocks en fer de notre organisme. C'est donc ce paramètre-là qui sera suivi en cours de traitement. La saturation baissera dans un second temps, avec retard. "
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